الهيموفيليا

• الهيموفيليا هو إضطراب نادر لا يتجلط فيه الدم لأن المريض يفتقر إلى بروتينات تخثر الدم (عوامل التخثر).
• إذا تعرض المصاب بالهيموفيليا لأي نوع من الإصابات فأنه سوف ينزف لفترة أطول مقارنة بالأشخاص الطبيعيين الذين يمتلكون مستويات طبيعية من عوامل تجلط الدم.
• الجروح الصغيرة عادة لا تكون مشكلة كبيرة ولكن مصدر القلق الأكبر هو النزيف الداخلي ، وخاصة في الركبتين والكاحلين والمرفقين ، فهذا النزيف الداخلي يمكن أن يضر بالأعضاء الداخلية والأنسجة وقد يكون مهددا للحياة.
• الهيموفيليا هو مرض وراثي بسبب إضطراب جيني ، لا يوجد علاج شافي له حتى الآن ، ولكن مع العلاج المناسب والرعاية الذاتية ، يمكن لمعظم مرضى الهيموفيليا الحفاظ على نمط حياة نشط وطبيعى.

لتجنب النزيف الشديد وحماية المفاصل:

• يجب التمرن بانتظام حيث أن بعض الأنشطة مثل السباحة وركوب الدراجات والمشي تساعد على بناء العضلات و حماية المفاصل، ولكن الرياضات مثل كرة القدم أو المصارعة وغيرها التى قد تسبب الاحتكاك والصدمات ليست آمنة لمرضى الهيموفيليا.
• تجنب بعض أدوية الألم التي يمكن أن تؤدي إلى تفاقم النزيف مثل الأسبرين و البروفين ، بدلا من ذلك استخدم بدائل لاتسبب زياده سيولة الدم مثل البارستامول وهو بديل آمن لتخفيف الألم الخفيف.
• تجنب الأدوية التي تساعد علي سيوله الدم وتمنع تخثره مثل الهيبارين ، الوارفارين ، كلوبيدوغريل (بلافيكس) وغيرها.
• حافظ علي نظافة وصحة أسنانك ، والهدف من ذلك منع الحاجة لخلع الأسنان ، والذي يمكن أن يؤدي إلى النزيف شديد.
• أحمى طفلك المصاب بالهيموفيليا من الإصابات التي قد تسبب نزيفاً ، باستعمال كل من واقي الركبتين ، وواقي الكوع ، والخوذات وأحزمة الأمان لمنع الإصابات الناجمة عن السقوط والحوادث الآخرى ، والابتعاد عن الأثاث ذو الزاويا الحادة.

لمساعدتك وطفلك على التعامل مع الهيموفيليا:

• أحصل على كارت تعريف طبي فهو يتيح للعاملين في المجال الطبي معرفة أنك أو طفلك مصاب بالهيموفيليا ، وأي نوع من عوامل التخثر الأفضل لك في حالة الطوارئ.
• تحدث مع طبيب مختص فقد تشعر بالقلق إزاء تحقيق التوازن الصحيح بين الحفاظ على سلامة طفلك وتشجيع النشاط العادي قدر الإمكان ، يمكن لمعالج على دراية بمرض الهيموفيليا مساعدتك على التعامل مع مخاوفك وتحديد الحد الأدنى من القيود اللازمة لطفلك.
• تأکد من إخبار أي شخص سيتولي رعاية  طفلك ، مربية الأطفال ، والعاملين في مرکز رعاية الأطفال ، والأقارب ، والأصدقاء والمعلمين عن حالة طفلك ، إذا كان طفلك يلعب أي رياضه مناسبه لحالته الصحية ، وتأكد من إخبار المدربين أيضا.